Naiv und behindertenfeindlich?

Naivität attestiert MdB Corinna Rüffer von Bündnis 90/Die Grünen der EKD. Und Behindertenfeindlichkeit. Das ist schon ein starkes Stück. Der Grund für ihre Polemik: Das Positionspapier zu den vorgeburtlichen Blut- und Gentests, den nichtinvasiven Pränataltests (NIPT), das wir in der Kammer für Öffentliche Verantwortung erarbeitet haben.

Gesichter unserer Gesellschaft: The Upside from Down – eine Ausstellung in Den Haag 2009.  ©Frans Persoon / Flickr / CC By-NC-ND2.0.

Wir empfehlen hier unter anderem die Tests auf Trisomie von den Krankenkassen finanzieren zu lassen. Vorausgesetzt, sie sind in eine psychosoziale, dem Lebensschutz verpflichtete Beratung eingebettet. Ich habe das mitberaten und stehe dazu. Unsere Position ist weder naiv, noch behindertenfeindlich. Im Gegenteil.

Für eine inklusive Gesellschaft

Die 44 Seiten des Positionspapiers stehen schließlich auf einem klaren Bekenntnis zu einer Gesellschaft, die die Anforderungen der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) mehr und mehr umsetzt. Der Gestaltung einer wirklich inklusiven Gesellschaft muss unser Hauptengagement gelten. Nur wer das Positionspapier in diesem Koordinatensystem der Teilhabe verortet, liest es richtig.

Kirche und Diakonie setzen sich mit ihrem christlichen Menschenbild für eine Gesellschaft ein, in der ein Kind mit Downsyndrom genauso willkommen ist, wie ein Kind mit einer musikalischen Hochbegabung. Für eine Gesellschaft, in der alle Eltern mit allen ihren gen-besonderen Kindern selbstverständlich jede Unterstützung bekommen, die sie benötigen. In der es selbstverständlich auch akzeptiert ist, auf Tests dieser Art zu verzichten.

Zur Wahrheit gehört auch: Wir arbeiten mit unterschiedlichen Geschwindigkeiten an dieser Gesellschaft und es bleibt viel zu tun. Aber eine inklusive Gesellschaft ist das überzeugendste Argument und die beste Umgebung für ein Zusammenleben der Unterschiedlichen.

Falsche Wunschkinderwelt

Nun ist seit 2012 ein zugelassenes Diagnoseverfahren auf dem Markt, mit dem Schwangere früh via Bluttest prüfen lassen können, ob ihr ungeborenes Kind das Downsyndrom hat. Anders als etwa die Fruchtwasseruntersuchung ist dieser nichtinvasive Pränataltest (NIPT) ohne Fehlgeburtsrisiko. Für die Kosten müssen die Schwangeren selber aufkommen. Aktuell müssen sie es sich also leisten können. Eine Folge: Im Internet fahnden Interessierte nach dem günstigsten Test.

Es entstehen ökonomischer Druck und ein Wettbewerb der Anbieter, die zu oft in einer Wunschkinderwelt agieren und den Traum vom Designerbaby unwidersprochen in Herzen und Köpfe pflanzen können. Diese falschen Versprechen von der Planbarkeit des Seins und der Nichttrennbarkeit von Glück und Gesundheit haben Macht.

Gigantisches ethisches Problem

In einer solchen Welt wird das Kind mit Downsyndrom zu einem vermeidbaren Betriebsunfall. Und hier droht ein gigantisches ethisches Problem, das gesellschaftlich keinesfalls hingenommen werden darf. Wer ein entstehendes Menschenleben beendet, weil es Trisomie hat, wird diesem Leben nicht gerecht. Darüber darf eine Gesellschaft nicht hinweggehen, selbst, wenn sie, aus guten Gründen, das Vergehen nicht ahndet.

Genau hier setzt das EKD-Papier an, das fordert, die pränatale genetische Diagnostik in einen gesellschaftlich verantworteten und garantierten, qualifizierten Beratungskontext einzubetten. Denn es stimmt, es geht um die Werte, um das Menschenbild, die das Leben in unserer Gesellschaft prägen. Es geht auch um Grundrechte und Menschenwürde.

Wir werden dieses Diagnoseverfahren nicht einfach verhindern können, und ich unterstütze das auch nicht (unter anderem wegen der unbestreitbar geringeren Risiken dieses Tests). Aber den Wertekontext und den gesellschaftlichen Kontext, in dem sie zum Einsatz kommen, können wir mitprägen.

Werte, Würde, Recht

Gerade die Krankenhäuser in konfessioneller Trägerschaft und die evangelischen Beratungsstellen sind hier gefordert, kooperative Beratungsmodelle zu entwickeln, die den Grundsatz Lebensschutz thematisieren, aber genauso auch die existenzielle Situation der Schwangeren und ihrer Partner im Blick haben. Eine solche Beratung ist eingebettet in die Überzeugung und in die Gestaltungsaufgabe, dass die Rechtsgemeinschaft, in der wir leben, nicht nur abstrakt für den Schutz des Lebens einsteht, sondern sich gemäß der UN-BRK dazu verpflichtet hat, den vorurteilsfreien, nichtdiskriminierenden Umgang mit Behinderten zu fördern.

Ist das naiv? Ich sage nein, aber wir werden das weiter diskutieren. Zum Beispiel Ende November im Rahmen eines Parlamentarischen Abends beim Bevollmächtigten des Rates der Evangelischen Kirche in Deutschland in Berlin. Auch im Gesamtverband der Diakonie gibt es andere Meinungen zum Thema. Wie soll es bei so grundlegenden ethischen Fragen auch anders sein können?

Gemeinsam streiten

Corinna Rüffer hat gemeinsam mit über hundert Parlamentsmitgliedern aller Fraktionen eine Ethikdebatte über die vorgeburtlichen Bluttests im Bundestag gefordert. Wir brauchen solche breiten ethischen Debatten bei derart grundlegenden Fragen. So arbeiten wir gemeinsam – bei unterschiedlichen Standpunkten – am menschlichen Gesicht unserer pluralen Gesellschaft.

3 Gedanken zu „Naiv und behindertenfeindlich?“

  1. Lieber Präsident Lilie,
    danke für Ihren Beitrag, Sie sprechen mir aus dem Herzen. Eine so differenzierte Position, die aus menschlicher und ethischer Sicht sehr behutsam vorgeht, ist verantwortungsbewusst. Ich empfinde sie als nicht naiv und nicht als behindertenfeindlich, anders als meine grüne Parteigenossin.
    Ich habe mit Kindern und Jugendlichen gearbeitet, die Trisomie hatten und ich habe ihre Energie und ihre Lebensfreude, ihre Herzlichkeit und ihre unvoreingenommene Offenheit genauso genossen wie mich manchmal ihre Trauer und ihre Enttäuschung über die Härte von uns „Gesunden“ schmerzten. Ich habe sie als wunderbare Menschen erlebt und finde, eine Entscheidung über Sein oder Nichtsein bedarf einer gründlichen Abwägung und ggf. Unterstützung. Ich verurteile keine Entscheidung, egal wie sie ausfällt, aber sie sollte nicht schnell und leichtfertig getroffen werden!
    Mit herzlichem Gruß
    Michael Fähndrich

  2. Sehr geehrter Herr Lilie,

    manchmal denke ich, wir leben in einer verkehrten Welt! Auf der einen Seite die Grünen, die sich entgegen der sonstigen liberalen Einstellung, auf die Seite des ungeborenen Lebens stellen, und auf der anderen Seite die evangelische Kirche, der man nun erklären muss, warum jedes Leben lebenswert ist!
    Ich war erschüttert, als ich die offizielle Stellungnahme der EKD im Hinblick auf den Bluttest gelesen habe! Ich konnte es gar nicht fassen. Und ja, ich empfinde diese Einstellung auch sehr naiv. Schon jetzt überleben über 90 % der Föten die Diagnose in der Schwangerschaft nicht. Der Test ermöglicht eine (wohl gemerkt NICHT unbedingt zutreffende) Diagnose schon deutlich früher in der Schwangerschaft, was die Hemmschwelle einer Abtreibung noch weiter herabsetzen wird. Eine Beratung wird da gar nicht viel verändern, denn die gesellschaftliche Entwicklung geht ganz klar in diese Richtung, da mache ich mir auch nichts vor. Aber dass die Kirche diese Entwicklung mitgeht, finde ich verwerflich! Da sollten Sie Ihre Energien wirklich in die Verbesserung der Inklusion stecken! Hier ist noch so viel zu tun! Ich stehe mit meiner achtjährigen Tochter hier vor den Anfängen und kämpfe jeden Tag um gesellschaftliche Teilhabe und Akzeptanz – auch zehn Jahre nach Unterzeichnung der UN-BRK!!! Ganz besonders fatal sind Sätze wie dieser hier von den Verfassern des EKD-Papiers: „Mal ganz ehrlich, wir wünschen uns doch alle kein behindertes Kind!“ Natürlich nicht! Aber können Sie sich vorstellen, welch verheerende Signalwirkung solche Sätze ausgerechnet von Kirchenvertretern haben? Meiner Meinung nach soll die Kirche betroffene Familien unterstützen und an einer gesellschaftlichen Willkommenskultur jeglicher Menschen mitwirken. Das wird durch solche Sätze ganz bestimmt nicht erreicht. Ich muss doch jetzt wirklich nicht auch noch die Kirche davon überzeugen, warum jedes Leben lebens- und liebenswert ist und warum es nicht an uns Menschen ist, darüber zu richten?!?
    Der Bluttest für alle wird kommen. Davon gehe ich fest aus. Dass Menschen wie meiner Tochter per se das Lebensrecht – nun auch mit dem Segen der Kirche – abgesprochen werden soll, finde ich unerträglich! Sie zeigt mir jeden Tag, wie würdevoll Menschen durch ihr Leben gehen können und wie bedingungslos wahre Liebe ist – frei von jeglichen Leistungsgedanken. Und nein: ich hätte mir ein solches Kind sicher zunächst auch nicht gewünscht, aber, wie heißt es so schön: man wächst mit seinen Aufgaben und die Liebe wächst jeden Tag ein Stückchen mit!

    1. Sehr geehrte Frau Kollert,
      vielen Dank, dass Sie sich in Ihrer Erschütterung so ausführlich zurückgemeldet haben. Das gibt mir Gelegenheit, noch einmal zu versuchen, besser zu erklären, warum ich das Positionspapier der evangelischen Kirche mittrage u n d mich doch gleichzeitig leidenschaftlich für eine inklusive Gesellschaft einsetze, in der Menschen mit und ohne Behinderungen volle Teilhabe haben. Für uns in der evangelischen Kirche, in der Diakonie hat das hohe Priorität.
      Jedes Menschenleben ist von Gott geliebtes Leben – aus dieser Haltung heraus argumentiere ich, und für diese Haltung versuche ich auch andere Menschen zu gewinnen. Ich möchte nicht in einem Land leben, in dem sich ein Menschenbild durchsetzt, das nur das „Normale“, „Gesunde“, „Starke“ für „lebenswert“ hält. Es wäre eine gnadenlose Gesellschaft. Der Begriff von der „gesellschaftlichen Willkommenskultur“, den Sie vorschlagen, gefällt mir gut.
      Aber: Ich möchte auch keine Zweiklassenmedizin unterstützen, die risikoärmere Diagnostiken nur für Wohlhabende bereit stellt. Und ich glaube nicht, dass Zwang, Verbote und moralische oder gar strafrechtliche Verurteilung die richtigen Mittel sind, mit Menschen umzugehen, deren „Glaube, Liebe, Hoffnung“ nicht reichen für ein Kind – behindert oder nicht. Jede Abtreibung erzählt doch von einer Tragödie.
      Wie Sie glaube ich nicht, dass sich der medizinische Fortschritt aufhalten lässt. Ich glaube aber, dass Menschen lernen können zu lieben und sich immer wieder für Liebe als Grundmotiv ihres Handelns entscheiden können. Und ich bin, anders als Sie, überzeugt, dass Beratungen sehr wohl etwas bringen. Davon können die Kolleginnen in der Schwangerenkonfliktberatung erzählen.
      Sicher gilt auch: Beratungen allein nützen wenig, wenn sie nicht eingebettet sind ein Engagement für eine Gesellschaft, in der die betroffenen Familien die Unterstützung finden, die sie brauchen. Da haben Sie vollkommen Recht. Ich vermute, dass wir nicht so weit auseinander sind, was unsere Ziele angeht.
      Danke auch, dass Sie so wunderbar von Ihrer Tochter erzählen, von der Würde und der Liebe, die sie erleben. Ihre Geschichten helfen auch dabei, dass Inklusion mehr wird als ein Fremdwort. Ich wünsche Ihnen weiter Gottes Segen, Kraft und offene Türen auf Ihrem Weg.
      Freundliche Grüße, Ulrich Lilie

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